深圳新聞網(wǎng)2026年5月10日訊（記者 李昂徽 實(shí)習(xí)生 郭佳琪）5月9日，在“國(guó)際成骨不全日”與“世界微笑日”交匯之際，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“港大深圳醫(yī)院”）聯(lián)合深圳市崇上慈善基金會(huì)等公益伙伴，成功舉辦“國(guó)際成骨不全日醫(yī)患活動(dòng)暨‘生命之光——骨影相伴·綻放笑顏’敘事醫(yī)學(xué)展開(kāi)幕式”?；顒?dòng)通過(guò)多學(xué)科健康咨詢(xún)、敘事醫(yī)學(xué)展覽、科普講座等形式為來(lái)自全國(guó)各地的罕見(jiàn)骨病家庭及唇腭裂患兒家庭送去專(zhuān)業(yè)守護(hù)與溫暖希望。

生命之光—骨影相伴·綻放笑顏敘事醫(yī)學(xué)展啟動(dòng)儀式。

意識(shí)帶來(lái)改變：從看見(jiàn)到行動(dòng)

每年5月6日是國(guó)際成骨不全日，其核心主題正是“意識(shí)帶來(lái)改變”。成骨不全癥，又名脆骨病，是一種遺傳性罕見(jiàn)骨病，患者因骨密度低、骨骼脆弱如同瓷器般容易骨折故稱(chēng)為“瓷娃娃”。

港大深圳醫(yī)院在國(guó)內(nèi)率先成立骨骼發(fā)育不良多學(xué)科診療中心，整合小兒骨科、口腔科、眼科、兒科、生殖醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)前診斷科等優(yōu)勢(shì)專(zhuān)科，累計(jì)為全國(guó)上千個(gè)罕見(jiàn)骨病患兒家庭提供了系統(tǒng)化的診斷、治療與康復(fù)支持。同時(shí)，醫(yī)院攜手多家公益基金會(huì)，關(guān)注困難患者家庭，提供救治幫扶，全力減輕罕見(jiàn)骨病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

杜啟峻教授團(tuán)隊(duì)為成骨不全患者診療。

硬挺骨骼，重塑微笑：多學(xué)科診療與微笑日溫情交匯

活動(dòng)當(dāng)天，來(lái)自上海、香港及深圳周邊地區(qū)的25個(gè)罕見(jiàn)骨病家庭齊聚一堂，患者疾病類(lèi)型涵蓋成骨不全、軟骨發(fā)育不全等。上午，由小兒骨科、口腔科、眼科、生殖醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)前診斷科等多學(xué)科專(zhuān)家組成的成骨不全診療團(tuán)隊(duì)，為患者提供了一對(duì)一的健康咨詢(xún)與病情評(píng)估；愛(ài)心午餐后，三場(chǎng)科普講座接連開(kāi)講，為患者家庭系統(tǒng)講解了從骨骼健康到口腔維護(hù)、從兒童期管理到生育優(yōu)生的全程知識(shí)。

在“患者生命敘事＆醫(yī)者心聲”的活動(dòng)環(huán)節(jié)，多名患者分享了自身治療故事，鼓勵(lì)了正在和疾病斗爭(zhēng)的病友們?；颊叽砗五\增講述了自己十余年來(lái)一次次從骨折的劇痛中頑強(qiáng)站起，最終順利升學(xué)至深圳大學(xué)，實(shí)現(xiàn)了理想?！靶⌒〖t旗手”的媽媽含淚回憶從孩子出生時(shí)發(fā)現(xiàn)唇腭裂的絕望，到在港大深圳醫(yī)院唇腭裂多學(xué)科團(tuán)隊(duì)幫助下重獲自信笑容的歷程?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)溫馨感人，多學(xué)科診療的專(zhuān)業(yè)力量、人文關(guān)懷的溫度，讓這些特殊家庭重拾希望，走向更開(kāi)闊的未來(lái)。

敘事醫(yī)學(xué)展：影像與文字記錄真實(shí)勇敢

活動(dòng)當(dāng)天，設(shè)于港大深圳醫(yī)院門(mén)診中庭的“生命之光——骨影相伴·綻放笑顏”敘事醫(yī)學(xué)展同期開(kāi)幕。展覽共收到生命敘事故事作品32個(gè)、攝影作品35個(gè)，經(jīng)專(zhuān)家評(píng)審，分別頒發(fā)生命敘事獎(jiǎng)、心靈手記獎(jiǎng)、人文關(guān)懷獎(jiǎng)、真實(shí)力量獎(jiǎng)、人文視角獎(jiǎng)及光影敘事獎(jiǎng)。沒(méi)有華麗辭藻，只有最真實(shí)的記錄：一次次手術(shù)后的微笑、一雙雙攙扶的手、一張張從病床到海邊的照片……每一幀畫(huà)面都訴說(shuō)著罕見(jiàn)骨病患者及家庭與疾病抗?fàn)幍膱?jiān)韌，以及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)技術(shù)之外的深情守護(hù)。

作為深港醫(yī)療合作的重要窗口，港大深圳醫(yī)院始終致力于罕見(jiàn)病的臨床診療、科研創(chuàng)新與人文關(guān)懷。本次活動(dòng)的成功舉辦，不僅是一次醫(yī)療資源的下沉與整合，更是一場(chǎng)關(guān)于生命尊嚴(yán)、醫(yī)學(xué)溫度與社會(huì)共情的深度對(duì)話(huà)。港大深圳醫(yī)院院長(zhǎng)張文智表示，“病人為先”是醫(yī)院的核心理念，讓患者在醫(yī)院得到專(zhuān)業(yè)的治療和暖心的照護(hù)，更好地融入社會(huì)生活，是對(duì)醫(yī)者最好的肯定，港大深圳醫(yī)院將繼續(xù)攜手公益力量，為更多罕見(jiàn)骨病及唇腭裂患者家庭點(diǎn)亮生命之光，重塑他們的健康與笑顏。